Espoir d’un coup de pouce pour l’Association “On Bouge Pour Arnold”!

En cette période de fin d’année, l’Association représentant deux maladies orphelines handicapantes : Syndrome d’Arnold Chiari et Syringomyélie a de nombreuses actions en cours pour les malades!
Grâce à son sérieux, cette Association en plein expansion a obtenu la reconnaissance d’intérêt général par la Direction Fiscale.
Cet événement important permet à l’Association, comptant à ce jour plus de 100 malades (adhérant gratuitement), de sensibiliser de généreux donateurs, particuliers ou mécènes qui pourraient défiscaliser leurs dons.

En effet l’association travaille principalement :

– avec des médecins spécialisés dans nos maladies pour tenter de devenir une association référente et pouvoir ainsi participer au plan national maladies rares afin de faire évoluer la connaissance de nos pathologies très handicapantes

– mais aussi sur le sujet de la prise en charge et de la gestion de la douleur chronique via des médecines plus adaptées à nos pathologies comme les médecines  douces.

Toute aide est donc la bienvenue pour que l’Association puisse avancer : dons, participation administrative, mise en relation avec des professionnels pouvant soutenir, …  L’Association cherche également un parrain ou une marraine sportif de haut niveau, artiste, … pour valoriser ses combats.

Ses adhérents sont décidés à continuer de bouger malgré le handicap! Voici quelques exemples de témoignages :

Laëtitia 37ans, mère de famille et infirmière, atteinte de ces deux maladies explique la nécessité de sa rencontre avec les malades et responsables de l’association alors qu’elle se sentait tellement incomprise.
Elle nous raconte que sans ces personnes investies, particuliers, professionnels, comme des élus, rien ne serait possible.Elle nous explique qu’il lui a été impossible d’accepter le seul choix proposé en France, pour espérer améliorer son état.
Après de nombreuses recherches sur le net, elle trouve une opération très peu invasive: la section du filum terminal en extra dural. Cependant elle n’est pas encore pratiquée en France bien qu’elle le soit dans certains pays européens et autres.
Pour son cas,dépistée à temps,elle a vu toutes ses douleurs neuropathiques disparaître ainsi que de violents maux de tête, seules restant à ce jour quelques crises et douleurs chroniques mais rien de comparable à avant, si bien qu’elle a repris sa vie professionnelle au bout de quatre mois.
Aujourd’hui elle retrouve avec l’association un vrai soutien dans l’espace discussion entre les malades partageant leurs expériences, faisant face à la méconnaissances de certains professionnelles de santé ainsi qu’aux lourdes difficultés administratives.

Mohamed, 26 ans, sportif,atteint  de syringomyélie nous explique son sérieux handicap a un stade bien avancé :
“J’ai des pertes d’équilibre, insensibilité de plusieurs membres, faiblesses musculaires et même mes poumons sont atteints.
Malheureusement pour mon cas, aucune solution n’est possible, aucun traitement ne m’est proposé pour stopper la maladie. En cherchant des renseignements  sur le net j’ai découvert l’Association  “On Bouge Pour Arnold” grâce à laquelle j’ai pu rencontrer des  malades dans le même cas que moi et surtout de l ‘entraide, de l’accompagnement et des informations explicatives sur ma maladie.

Angélique, 36 ans, 2 enfants, préparatrice en pharmacie hospitalière témoigne: en juin 2005, j’ai commencé à avoir de gros maux de tête, à faire des malaises et à avoir beaucoup de vertiges. Début août le diagnostic tombe malformation d’Arnold Chiari type 1. Et il faut opérer vite, la tétraplégie n’est pas loin. Fin août on m’opère (craniectomie et laminectomie). Mais la douleur ne s’arrête pas pour autant. Je reste 18 mois au lit sous morphine. Puis les choses s’améliorent peu à peu. Seul le côté gauche me fait souffrir désormais. J’essaye de reprendre mon activité mais ça reste difficile. Les crises douloureuses peuvent durer plusieurs mois. Depuis 13 ans, j’ai été arrêtée 7 ans au total. La douleur est mon quotidien et au niveau médicamenteux on a tout essayé. Alors 3 fois par an, je suis hospitalisée en centre anti-douleurs. J’ai une lésion nerveuse donc il y a peu de chance d’amélioration. Il faut vivre avec. C’est difficile pour moi mais aussi pour mon mari et mes enfants (3 et 5 ans).
A ce jour l ‘Association “On Bouge Pour Arnold” me permet de me sentir moins seule face à la maladie. Je peux enfin dialoguer avec des personnes qui vivent la même chose que moi et me comprennent. Aussi l’information au sein du grand public passe et les “valides ” sont plus compatissants face aux handicaps invisibles.

Christine, plus de 40 ans de plaintes …. depuis l’adolescence vertiges, manque d’équilibre, fatigue, douleurs cervicales, isolement, mal être.
Elle nous témoigne:
”C’est dans la tête” disaient les médecins ajoutant la déprime de ne pas être comprise et soignée.
Et oui, c’est bien dans la tête Arnold Chiari!
Parcours chirurgical emprunté sans trop de choix: Après 6 ans de surveillance d’un méningiome (tumeur des méninges) qui grossit le neurochirurgien me conseille la Craniectomie…laminectomie…plastie de la dure mère…
Reprenant la dernière IRM je relève le mot Chiari et le signale au praticien pour explication. il me propose en même temps la craniectomie pour libérer la pression et permettre l’autre intervention, il pense même que Chiari peut être provoqué par la tumeur.
Presque 18 mois post opératoire, ça va pas mal … quelques raideurs cervicales et une fatigue récurrente me rappellent que le corps a souffert. La reprise du travail en mi-temps thérapeutique permet de reprendre une activité professionnelle sans trop s’épuiser. La tumeur a disparu mais Arnold restera même si les douleurs ne sont plus.
L’Association On bouge pour Arnold met en relation des personnes ayant des symptômes, des peurs et des parcours individuels différents mais ayant la même cause. Les renseignements recueillis m’ont permis de demander plus d’informations au chirurgien et d’être en partie renseignée même si en matière de chirurgie le risque et l’inconnu font partie de l’aventure …. Les spécialistes excluent souvent certains troubles comme consécutifs de cette malformation. Le vécu des membres de l’association aide à se sentir soutenue dans la souffrance, à partager des astuces pour se soulager, s’informer sur certains examens ou praticiens.

Pour s’imposer une association a plus de poids du fait du nombre de membres qu’elle représente mais elle doit avoir les moyens aussi de grossir pour être plus à proximité sur tout le territoire.

 Si vous souhaitez faire un don avec reçu de défiscalisation,  n’hésitez pas à nous contacter!

Association On bouge pour Arnold
Emmanuelle TARQUINI, présidente
432 chemin du Gabre
06810 Auribeau sur Siagne

Pour tout renseignements complémentaires, vous pouvez contacter l’Association On Bouge Pour Arnold  via ses réseaux sociaux ou son site internet :onbougepourarnold.wordpress.com ou Facebook : Association On Bouge Pour Arnold. Ou par email :onbougepourarnold@gmail.com

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Soutenez-nous