association “on bouge pour Arnold”

En effet ​ notre association a représenté des maladies orphelines ​ concernant la moelle ​ épinière ​ : ​ Syndrome d’Arnold Chiari, Syringomyélie et Scoliose.

Ce fut aussi un moment très sérieuse avec le chef de centre et toute son équipe des Sapeurs Pompiers qui ont été très à l’écoute des difficultés des malades atteints de ces maladies encore trop méconnues des professions de santé. Des échanges très intéressants sur l’errance médicale, les symptômes neuropathologiques, concernant aussi le handicap invisible qui aboutit à terme à un handicap terriblement visible et des douleurs irréversibles lorsque le malade n’est pas diagnostiqué suffisamment tôt.

Trop souvent ces malades sont catalogués comme dépressif ou de ​ ​ f ibromyalgi ​ que ​ alors qu’un simple IRM médullaire de tout le rachis suffis! Des questions se pose sur le diagnostique mais aussi le problème sur l’accessibilité aux soins transfrontaliers .

C’est pourquoi de nombreux malades comme Sandrine ,Mireille, Christine et bien d’autres dans d’autres départements avec l’association On Bouge Pour Arnold espèrent rassembler tous les malades afin faire changer les choses.
Leurs actions consistent en l’accompagnement des malades dans toutes les démarches ​ administratives, médicales,gestion de la douleur mais aussi à faire mieux connaître nos maladies ​ par nos médecins et professions médicales et paramédicales afin de combattre l’errance médicale.
Aussi,u n groupe de discussion a été mis en place pour éviter l’isolement des malades et de pouvoir échanger sur nos parcours .
En ce mois de novembre ​ dernier ​ nous ​ avons ​ organis ​ é une campagne ​” photo ​ de sensibilisation ​”​ à nos maladies et au handicap invisible, ​ afin ​ de faire parler de nos maladies ​ invalidantes et de faire connaître tous les traitements existants , les mettre à la portée de tous sans distinction de moyens.
Notre site internet: ​ onbougepourarnold.wordpress.com
contact email: onbougepourarnold@gmail.com
téléphone La Présidente ​, Emmanuelle Dos Santos ​ ,06 61 97 32 66
Mme ROCHETTE représentante des P.O ​ 064680163

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